在家照顾患罕见病的儿子，却不曾料到，自己会因为代购药品涉嫌贩毒，被警察找上门。【详细】

河南李女士的儿子龙龙出生第九天就被确诊患上了癫痫，然而与绝大多数的癫痫患者不一样，龙龙的症状非常罕见且严重，发作频繁而且随时都有生命危险。【详细】

近日，“母亲为救儿子涉贩毒”引起网络热议。河南郑州35岁女子李芳(化名)未满2岁的儿子患有婴儿癫痫伴游走性局灶性发作综合征。为给儿子治病，李芳从代购手中获取国家管制第二类精神药品“氯巴占”，后因协助代购收寄管制药物被控涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪。李芳日前已收到检察院的《不起诉决定书》，认定其行为构成走私、运输、贩卖毒品罪，但不予起诉。【详细】

12月1日，健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到，多位患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。【详细】

近日，“毒贩母亲”一事引发广泛关注，因为儿子患有罕见的癫痫疾病(婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，简称EIMFS)，试过多种药物都没有明显效果，李静姝(化名)在医生介绍下，开始购买一款名为氯巴占的药。但该药属于国家管制第二类精神药品名单，李静姝和病友们不得不海外代购药。【详细】

“你觉得我是坏人吗?”问完这话，李芳(化名)停住，双眼定定望着记者。很明显，她想要个否定的答案。?“我是为了自己孩子。在公安局，我做完笔录就办了取保，一天也没被羁押，还能在家照顾孩子。办案民警也很理解我，没把药收走。”李芳说。【详细】

走私、运输、贩卖毒品罪!李芳，一个35岁的母亲，突然以如此罪名被捕其“罪行”，竟然是为两岁儿子，从海外买药，治病救命!【详细】

11月29日14时，李芳(化名)到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。她对澎湃新闻说，虽然被判“犯罪情节轻微”不予起诉，但检察机关认定是走私、运输、贩卖毒品罪，这对她心理打击很大。“那是给孩子吃的药，怎么是走私、运输、贩卖毒品呢?”【详细】

婴儿癫痫伴游走性局灶性发作、氯巴占，以及一次代收境外包裹，将一位患儿的母亲与如山一样沉重的“走私毒品”的罪名联系在了一起，35岁的母亲李芳(化名)问记者：“你觉得我是坏人吗?”【详细】

目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。这些患者家属在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字，他们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式，求大家帮帮我们的孩子。【详细】

前有自制药物救娃的父亲徐伟，后有买药救娃被控涉毒的母亲李芳。这两件事情均涉及到罕见病及相应的药物短缺问题。罕见病意味着发生几率极低的病症，但一旦发生就严重危害到儿童的健康和生命;罕见病意味着患有这类病的儿童数量很少。罕见病意味着有效治疗这类病的药物极少，甚至短缺。【详细】